حمایت از مبتلایان به بیماری های خاص و صعب العلاج در اولویت قرارگیرد

18 اردیبهشت را روز جهانی تالاسمی و بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج نامیده‌اند. بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آنها شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. در واقع این بیماری‌ها درمان دائمی ندارند و فرد تا آخر عمر این بیماری ها را خواهد داشت.

براساس تعریف وزارت بهداشت، چهار بیماری تالاسمی، هموفیلی، دیالیز و ام اس در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان‌های صعب العلاج به حساب می آید و بیماری‌های سرطان، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم، ای بی را نیز جزو بیماری‌های‌ صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند.
به منظور کمک به این بیماران، نهادهای مردمى و غیردولتى، فعالیت خود را با هدف ساماندهى و ارتقاى وضعیت بیماری‌هاى خاص در زمینه‌هاى مختلف درمانى، دارویى، آموزشى، پیشگیرى و اجتماعى انجام می دهند. هرچند که متولى امر درمان در کشور، وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکى است و سیاست‌هاى بهداشتى و درمانى توسط این وزارتخانه تدوین می‌شود،  اما تلاشِ نهادهای مردمی، بر این بوده تا با تکیه بر کمک های مردمی تمام مراحل درمانِ این بیماران، اولا درکشورِ خودمان و ثانیا به شکلِ کاملا رایگان انجام شود.

همراه با آموزش‌های مختلف به این افراد ضمن کنترل پیشروی بیماری و بهبود روحیه آنها می توان با ایجاد مراکز حمایتی اشتغال و درمان از ظرفیت و توانایی خود بیماران سرطانی در جهت توانمندسازی آنها گام‌های مؤثری برداریم.

بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در گروه بیماری‌هایی قرار می‌گیرند که شرایط درمانی ویژه‌ای را نیاز دارند زیرا کمیاب بودن داروهای موردنیاز مبتلایان به این دسته از بیماری‌ها و پرداخت هزینه‌های بالا موجب می‌شود که گاهی این بیماران از درمان منصرف شوند. درواقع این بیماری‌ها هزینه‌های سنگین اقتصادی، روانی و اجتماعی بر خانواده‌ها، بیماران و نظام سلامت تحمیل می‌کنند که از طریق پوشش بیمه‌ای تا حد زیادی از سنگینی بار آن‌ها کاسته می‌شود.

هرچند در ایران عمدتاً هزینه‌های بیماری‌هایی مانند هموفیلی و تالاسمی رایگان است، اما هزینه‌های جانبی مانند از دست دادن شغل، نداشتن درآمد، هزینه‌های ایاب و ذهاب، تغذیه مناسب، صرف وقت زیاد برای درمان، این افراد را متمایز از جامعه و گاه خسته می‌کند.
لذا  همه مسئولین دستگاهای دولتی غیر دولتی  ذیربط وظیفه دارند تا با بسیج ظرفیت های دولتی و مردمی در جهت حمایت از این انسانهای شریف گام بردارند.

حجت مقسم فعال اجتماعی